Śmieją się: o, zobacz jakie sumiątko... Krzyczą: niech Pani go nie karmi, bo jest za gruby... Szydzą z rodziców, że doszukują się u dziecka chorób, a przecież wszystko „zrzuci” kiedy zacznie chodzić. Julian ma 13 miesięcy i waży 19 kg. Dlaczego jest chory na otyłość? Nie wiadomo. Diagnostyka trwa już rok. Nie wiemy ile jest w Polsce maluchów z otyłością olbrzymią. Ale już wiemy z jak poważnymi problemami zmagają się ich rodzice. Dziękujemy Pani Gabrieli i Panu Tomaszowi za podzielenie się z nami historią ich syna Juliana. 

Julian 1 miesiac3,5 kg do kochania
Julian – nasz „Król Julian” - urodził się w 37 tygodniu ciąży. Na świat przyszło nam całe 3420 g i 56 centymetrów do kochania. Na starcie „trafił dziesiątkę”, czyli komplet punktów w skali Apgar. Wychodziliśmy do domu ze zdrowym, choć trochę żółciutkim noworodkiem. Przez 10 dni Julian był dzieckiem idealnym, o których czyta się w książkach. Po prostu jadł i spał. Karmiony tylko piersią pięknie, wzorcowo przybierał na wadze. Położna, która nas odwiedzała, za każdym razem nie mogła się nachwalić. Ze względu na przedłużającą się żółtaczkę często odwiedzaliśmy poradnię neonatologiczną. Panią doktor trochę zaniepokoił oddech Julianka, ale gdy sprawdziła saturację uznała, że dziecku nic nie dolega skoro tak ładnie przybiera na wadze. Czy zaświeciła mi się czerwona lampka? Jeszcze nie. Mój mały ssak zrobił się tak wymagający, że nie miałam czasu nad tym rozmyślać… Czasami tylko w głowie pojawiały się słowa lekarza ze szpitala, że nie może dać gwarancji, że jest wszystko w porządku, bo nie wszystkie choroby widać od razu…

Turbo mleko
W 5 tygodniu wybraliśmy się z Julianem na profilaktyczną wizytę u pediatry. Chcieliśmy sprawdzić czy mały rozwija się prawidłowo, czy ma zachowane odpowiednie odruchy i skonsultować przepuklinę, która zrobiła mu się na pępku. Julian ważył wtedy 5,5 kg. Lekarz zażartował tylko, że chyba mam w piersiach „turbo mleko”. Wyszliśmy z zaleceniem zrobienia badań, bo mały był jeszcze żółty. Tydzień później wróciliśmy do tego samego lekarza z wynikami badań, a wyszliśmy tym razem ze skierowaniem do szpitala. W ciągu tygodnia Julian przybrał prawie 700 gramów. Dzieci w jego wieku przybierają tyle w ciągu miesiąca. Czy wtedy się zaniepokoiłam? Nie. Przecież przekopałam Internet wzdłuż i wszerz, a tam wszędzie pisali, że mlekiem matki dziecka dziecka nie da się przekarmić. Bardziej denerwowałam się pobytem w szpitalu.

Inna buzia
W szpitalu pielęgniarka miała problem, żeby wbić się w żyłkę Juliana, ale w końcu pobrała mu krew do analizy. Po badaniach dostaliśmy pierwsze niepokojące wieści: graniczne TSH (poziom tyreotropiny we krwi – służy do diagnozowania problemów z tarczycą) i powiększona wątroba. Czy wówczas zapaliła mi się lampka? Trochę tak. Zaczęła się „świecić na całego”, gdy poproszono mnie o zdjęcie męża. Lekarze potwierdzili to, co sama zaczęłam dostrzegać. Buzia Juliana zaczęła nabierać specyficznych rysów. Ze szpitala wyszliśmy ze skierowaniem do endokrynologa i poradni genetycznej. Sprawy potoczyły się szybko. Nie czekaliśmy do „kosmicznego” terminu wizyty na NFZ. Tego samego dnia, w którym wyszliśmy ze szpitala pojechaliśmy na wizytę prywatną. Lekarz, gdy tylko zobaczył mojego syna nie ukrywał, że jest dobrze. W kolejnym skierowaniu do szpitala po raz pierwszy pojawiło się sformułowanie: wygląd cushingoidalny.

Hormony z Google’a
Kolejny szpital, kolejne badania, kolejne kiepskie wiadomości. Hormony Juliana nie działają prawidłowo. Tarczyca to jedno. Ale Julian ma też wysokie stężenie hormonu ACTH (bada się go, gdy jest jest podejrzenie choroby Cushinga) oraz 17-OH progesteronu. Podejrzenie: wrodzony przerost nadnerczy (WPN). „Wujek Google” pomaga w rozpoznaniu zagrożenia. Po pierwszym szoku stwierdzamy, że to całkiem łagodny wymiar kary i że wspólnymi siłami poradzimy sobie z tym. Po dosyć długim oczekiwaniu przychodzą niespodziewane wyniki - Julian nie ma WPN-u.

Kolejne „schody”
Przewrotnie, właśnie wtedy „zaczynają się schody”. Julian nadal tyje jak szalony, a lekarz prowadzący karze nam go tylko obserwować, od czasu do czasu zlecając badania, które wciąż okazują się nieprawidłowe. Słyszymy, że jak mały zacznie się więcej ruszać to wyrośnie. Nam takie tłumaczenie nie wystarczy. Pukamy od drzwi kolejnych gabinetów lekarskich szukając pomocy dla naszego dziecka. Genetyk też sugeruje, że „młody” wyrośnie. Neurolog wyklucza epilepsję. Nowi pediatrzy widzą problem, ale nie mają pomysłu skąd wynika. Oczywiście mówią, że Julian „może wyrośnie”.

Angielski postęp
Julian ma 6 miesięcy i waży już 11,5 kilograma, a my wciąż nie mamy diagnozy skąd taka duża waga.   Staramy się jednak żyć normalnie. Łączymy rehabilitację, lekarzy, badania pamiętając, że w tym wszystkim chodzi o małego chłopca, który do normalnego rozwoju potrzebuje przede wszystkim poczucia bezpieczeństwa. Mamy serdecznie dosyć „rajdu po lekarzach”. Pakujemy się i „uciekamy” na miesiąc do Wielkiej Brytanii. Tam Julian robi duże postępy. Wreszcie zaczyna interesować się zabawkami, coraz ładniej podpiera się na brzuszku. Rozszerzamy dietę. Początkowo Julian podchodzi niechętnie do jedzenia czegoś co nie wydobywa się z piersi mamy. W końcu zaczyna rozumieć, o co chodzi w tym całym jedzeniu.

Od wirusa do wirusaJulian 9 miesiecy
Po powrocie do Polski Juliana „dopada” zapalenie górnych dróg oddechowych i z tego prozaicznego powodu „ląduje” znowu w szpitalu. Wychodzi z niego i wraca po kolejnym tygodniu. Tym razem „złapał” wirusa RSV, który u niemowlaków może doprowadzić do zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc. Lekarz prowadzący sugeruje konsultacje z endokrynologiem. Julianek ma 7 miesięcy i waży 14,5 kilograma. Wychodzimy ze szpitala z perspektywą pakowania się do kolejnego. Telefon do lekarza to „kubeł zimnej wody”: jest koniec roku, są problemy z NFZ, nasza sprawa nie jest na tyle poważna, aby dziecko hospitalizować, mamy go dalej tylko obserwować. Mówimy sobie: STOP! Szukamy kogoś kogo problem naszego syna zainteresuje. Julian wciąż rośnie jak szalony. Wracamy do naszego pediatry – człowieka, na którego od początku mogliśmy liczyć. Ustalamy plan działania. Dostajemy namiary na kolejnego lekarza – mamy przebadać Juliana pod kątem kardiologicznym.

500 kcal dziennie
Nadwaga „sieje spustoszenie” w organizmie Juliana. Ma przerost lewej komory, za wysokie ciśnienie, zaburzenia gospodarki lipidowej, anemię. Zaczynamy od początku. Lekarze, konsultacje, badania. Wyniki są dziwne, nie układają się w całość. Ale tym razem nikt nie bagatelizuje problemu. Mamy zgłosić się z Julianem na rezonans przysadki mózgowej. Zespół Cushinga wykluczony. Szukamy dalej. I znowu – lekarze, konsultacje, badania. W jakim punkcie jesteśmy teraz? Specjaliści podejrzewają, że Julian ma otyłość monogenową. Prawdopodobnie jeden z jego genów jest zmutowany. Który? To pokażą badania genetyczne. Syn ma 13 miesięcy i waży 19 kilogramów. Schorzenia zdiagnozowane to: niedoczynność tarczycy, przerost lewej komory serca, nadciśnienie tętnicze, atopowe zapalenie skóry, astma wczesnodziecięca i otyłość olbrzymia. Czekamy na badania genetyczne, ale nie bezczynnie. Julianek jest chyba najmłodszym dzieckiem na diecie. Nie zna smaku cukru i słodkich potraw. Je co 3 godziny - wszystkie posiłki są dietetyczne. Liczymy się z tym, że Julian do końca życia będzie na ekstremalnie restrykcyjnej diecie na poziomie 500 kcal dziennie. A wiecie ile kalorii ma 1 tubka musu owocowego? Ok. 100!  

Pampersy XXL?
Większość rodziców „roczniaków” nie ma problemów z pieluchami czy ubraniami dla dziecka. Idą do sklepu, kupują to co się im podoba, to co im pasuje, to na co mogą sobie pozwolić. Nasz Julian w wieku 8 miesięcy wyrósł z największego rozmiaru pampersów dostępnego w sklepach. Teraz nosi specjalne pampersy kupowane w aptece. Te dla starszych dzieci. Kłopot mamy także z ubraniami. Obecny rozmiar Julianka to 104/110, więc zakupy dla niego to ogromne wyzwanie. Spodenki i koszulki muszą być bardzo elastyczne w każdym możliwym miejscu. Wiele ciuchów Julianek ma szyte na wymiar. Zakup pierwszych bucików to była prawdziwa misja. Mierzyliśmy dziesiątki par. Pasowały jedne. Oczywiście te najdroższe. A co z zabawkami? Muszą mieć odpowiednie obciążenie, ale większość zabawek dedykowanych roczniakowi ma maksymalne obciążenie 15-20 kg. Na rowerek dla Juliana to zdecydowanie za mało. Wózek? Większość modeli ma dopuszczalną nośność - 20 kg. W czym wozić Juliana, kiedy przekroczy tę wagę? Jak wszystkim rodzicom, tak i nam zależy na bezpieczeństwie naszego syna, a to zapewnia fotelik samochodowy montowany tyłem do kierunku jazdy. W ten sposób Julian powinien podróżować do ok. 4 roku życia. Niestety, dopuszczalna waga takiego fotelika to 25 kg. Wkrótce będziemy więc musieli kupić nowy. A właściwie „ściągnąć” go z USA. Bo w Polsce nie ma fotelików powyżej 25 kg z wewnętrznymi pasami dla tak małych dzieci.

Julian 12 miesiecy„Sumiątko”
Gdziekolwiek się pojawimy - wzbudzamy chore zainteresowanie. Na placu zabaw Julian jest wytykany palcami – tak przez rodziców jak i dzieci. Bardzo często słyszymy niemiłe komentarze od obcych osób. Ludzie uzurpują sobie prawo oceniania naszego dziecka i nas jako rodziców. Zdarzyło mi się usłyszeć w restauracji, żebym nie dawała jeść synowi, bo i tak jest gruby. Obcy ludzie zaczepiają Julianka i komentują często w złośliwy sposób jego wygląd. Od lekarza przy pobraniu krwi usłyszeliśmy, że grubi mają gorzej i że lepiej żeby się przyzwyczaił. Publikując zdjęcia Juliana na portalach społecznościowych zawsze wywołuję burze i lawinę komentarzy. Czytałam już, że „robię dziecku ogromną krzywdę”, że „wygląda jak sumiątko”, że nie powinnam „takich” (czyt. Juliana) zdjęć wstawiać. To niesamowicie przykre, że większość osób od razu zwala winę na nas – rodziców – a nie zastanawia się, że za tym wszystkim kryje się choroba i ani my, ani Julian nie jest winny. Otyłość jest często bagatelizowana. Nie raz słyszeliśmy, że przesadzamy, „szukamy dziecku chorób”, że „zacznie chodzić to zrzuci”.

Julian i inni
Są też i sytuacje, które sprawiają, że odzyskujemy wiarę w ludzi. Piszą do mnie rodzice dzieci z podobnymi problemami. Dostaję od nich „namiary” na konkretnych lekarzy i placówki, w których powinniśmy szukać pomocy. Gdy okazało się, że badania genetyczne musimy sfinansować z własnej kieszeni – pomogła nam zbiórka internetowa. Dziewczyny z pewnej grupy zdziałały cuda i w 2 dni udało nam się zebrać połowę potrzebnej kwoty, a na koniec całą. Dla tych dziewcząt Julian nie jest grubym dzieckiem. Jest zwykłym chłopcem, „Królem Julianem”, który często uśmiecha się do nich zza monitora komputera czy ekranu telefonu.

Król Julian Waleczny
Bo w tym wszystkim chodzi właśnie o niego. Juliana - rocznego chłopca, który swoim uporem pokazuje, że nie ma rzeczy niemożliwych. Pomimo wielu pobytów w szpitalach i często nieprzyjemnych, bolesnych badań, pomimo wielu przeciwności losu jest najbardziej uśmiechniętym „roczniakiem” jakiego znam. Mimo ogromnego obciążenia jakim jest jego nadwaga, Julian raczkuje , wstaje – upada – znowu wstaje, stawia pierwsze kroki, wypowiada pierwsze słowa. Na wszystko musiał ciężko pracować ćwiczeniami z logopedą i psychologiem, ale robił to z uśmiechem na buzi. A największą miłością Julian darzy piłki. Nie ważne, czy małe, czy większe od niego. Julian wszystkie chętnie przytula i obdarza uśmiechem z 4 zębami. „Król Julian”, który uwielbia się tulić i który pomimo wszystko jest bardzo otwarty na ludzi i zaraża uśmiechem osoby, które go otaczają.